Maggie Callanan : Ultimes présents

Une entrevue de Gilles Bédard

Maggie Callanan est infirmière diplômée depuis près de 40 ans. Elle a d’abord travaillé en salle d’urgence et aux soins intensifs. Puis elle découvre les hospices. Comme elle le décrit si bien, « Ce qui fait que dans la première partie de ma vie, j’ai ramené les gens à la vie alors que dans la seconde, je les aide à partir ». Depuis plus de 20 ans, elle travaille auprès des mourants. Au cours des années, avec sa collègue Patricia Kelly, elle s’est penchée sur un phénomène connu mais dont on ne parle peu, les visions au seuil de la mort. Le résultat de leur recherche est compilé dans leur livre Final Gifts (Ultimes présents), un recueil de témoignages émouvants qui mettent en lumière ce que les gens nous communiquent à l’approche de la mort. Il nous apprend également à mieux répondre aux besoins des mourants. Un livre à la fois inspirant et réconfortant pour mieux saisir et comprendre les derniers moments de la vie.

Vous pouvez parler à qui que ce soit qui travaille avec les mourants et il vous dira que ce n’est pas un travail, c’est une vocation. Vous ne pouvez faire autrement que d’être touché, ému par ce travail. C’est un honneur et une bénédiction dans notre vie. Notre salaire est le privilège d’être témoin d’un événement si important dans la vie de quelqu’un.

Comment est né votre livre Final Gifts, écrit en compagnie de Patricia Kelly ?
C’est arrivé par accident, réellement. Patricia, une collègue de travail, et moi avons constaté qu’il existait des similitudes dans les propos de nos patients confus. Nous avons donc commencé à regarder dans cette direction et observé. En parlant avec d’autres infirmières, nous avons constaté qu’elles avaient également remarqué le même phénomène. Après avoir recueilli différents témoignages, nous avons remarqué des modèles spécifiques qui, une fois assemblée, nous permettaient de voir que ces patients essayaient de nous transmettre d’importants messages.

Vous avez ainsi créé l’expression « conscience au seuil de la mort » (Nearing-Death Awareness (NDA)) ?
Nous avons créé ce terme en remarquant que les expériences que nos patients racontaient avaient un parallèle avec les expériences de mort éminente (NDE). Elles étaient cependant différentes en ce sens qu’un patient meurt lentement de maladie – cette expérience semble se produire quand les gens sont tout près de la mort ou quand ils en approchent, ils sont mourants. Ce n’est pas une expérience limitée à un début et une fin comme dans le cas de la NDE. C’est plutôt une conscience grandissante, une ouverture vers la mort que nous ne pouvons pas remarquer. Évidemment, la différence profonde est que le patient n’est pas cliniquement mort comme dans les cas de la NDE. Pas tous mais la plupart peuvent parler lorsque ça se produit. Vous savez, je ne l’ai pas réalisé tout de suite parce que je ne comprenais pas ce qu’ils me racontaient, tout ça me semblait confus. Vous cherchez à comprendre pourquoi une femme qui meurt se soucie des clés de son auto, vous vous dites elle doit être confuse. Mais vous savez, c’est un langage symbolique. Pourquoi les gens qui meurent parlent-ils symboliquement, nous ne savons toujours pas.

Vous avez donc fait la relation entre la NDE et la NDA ?
Nous avons pressenti qu’il existait un parallèle. Et plus nous allions dans cette direction, plus nous pouvions voir qu’en fait nos patients nous parlaient d’expériences similaires, qui s’apparentait. Nous voulions un terme qui se rapproche de la NDE tout en étant différent.

Étiez-vous au fait des recherches de gens tels Élisabeth Kübler-Ross, Raymond Moody et Kenneth Ring ?
Bien sûr. Nous étions évidemment familières avec leurs travaux. Nous ne connaissions pas cependant le Livre Tibétain des Morts ni les recherches de Karlis Osis et Erlendur Haraldsson publiées dans leur livre At The Hour of Death. Dans un sens, nous n’avons été influencées par aucun de ces livres. Nous fûmes surpris d’y trouver des parallèles par la suite.

Par la suite, vous avez lu le livre d’Osis et Haraldsson, At The Hour of Death. Qu’avez-vous constaté ?
Je suis contente que nous ne l’ayons pas lu parce que ç’aurait probablement influencé nos recherches. Nous étions nerveuses quand nous avons écrit notre livre. Nous pensions que nous recevrions énormément de critiques de la part de docteurs et d’infirmières. Nous en étions très concernées parce qu’ils sont éduqués « scientifiquement ». Et notre livre n’est pas une recherche scientifique. Nous avions peur d’être discréditées ou considérées comme étrange ou bizarre. Nous avons d’abord soumis très nerveusement un article dans le Nursing Series (NB : magazine américain pour les infirmières). Ils ont accepté et c’est devenu l’article à la une. Nous avons reçu de nombreuses lettres d’infirmières nous disant qu’elles avaient observé le même phénomène mais ne savaient pas comment l’appeler. Nous avons constaté qu’elles ne parlaient pas de ces choses parce que c’est étrange. Elles avaient peur qu’on les trouve bizarres. C’est un sujet très controversé. Si vous avez de la difficulté à établir des soins palliatifs, vous ne voulez surtout pas provoquer une polémique controversée.

C’est en fait ce qui est arrivé à Élisabeth Kübler-Ross lorsqu’elle a osé sortir des sentiers battus pour apporter une nouvelle perception, une nouvelle dimension de la mort. Elle fut discréditée et même attaquée physiquement.
Vous savez, c’est très triste parce qu’elle a fait de très bonnes choses. On a jeté le bébé avec l’eau du bain, pour employer une expression populaire. Elle a fait de très importantes recherches et découvertes et quand elle a commencé à explorer des territoires inconnus et apporter de nouvelles théories, on a rejeté tout ce qu’elle faisait. Devant ces nouvelles théories sur la mort et les contacts avec l’au-delà, les gens devenaient soudainement inconfortables. Il est important de souligner que si plusieurs infirmières vivent cette expérience et n’en parlent pas, cela ne veut pas nécessairement pas dire que cela ne se produit pas. C’est tout simplement qu’elles ne savent pas comment la catégoriser. En fait, les gens dans les hospices n’ont pas à se soucier de reconnaître ce fait, les patients vont tout simplement les y amener. Il vous faut tout simplement apprendre à écouter. Les patients vont vous apporter les réponses. Aussi longtemps que vous comprenez que tout ce qu’un patient dit n’a pas nécessairement de la signification. Il nous faut cependant écouter avec une nouvelle approche parce qu’il y a des messages cachés.

C’est l’événement le plus important de notre vie. Si vous regardez de près, dès notre naissance, notre corps se met à mourir. La seule chose inévitable dans toute notre vie est que nous allons mourir. Et c’est aussi la seule chose dont personne ne se soucie ni se prépare… Nous nous préparons pour tout sauf pour mourir alors que c’est notre seule certitude dans la vie, la seule véritable issue qu’il nous est donné.

Vous avez identifié six catégories de NDA. Pouvez-vous les définir brièvement et nous parler de leur symbolique ?
En réalité, les messages tombent dans deux catégories : dans la première, le patient nous dit ce qu’est mourir et là, je ne parle pas de l’aspect physique de la mort. Ce sont quatre catégories dans lesquelles un patient essaie de nous dire ce qu’est mourir.

Dans la seconde, le patient nous fait des demandes de choses dont il a besoin pour en arriver à mourir en paix, tel le besoin de se réconcilier avec des parents et des amis, comme si quelque chose de non terminé, de non résolu le retenait. La raison pour laquelle nous avons appelé notre livre Final Gifts est que Patricia et moi avons réalisé que mourir est vraiment un temps pour s’échanger des cadeaux. Le patient nous donne l’opportunité d’informations précieuses, de paix. Nous leur faisons le cadeau de les assister pour ce dont ils ont besoin de compléter. Les familles sont très émues par cette puissante expérience.

Se préparer pour un voyage ou un changement : Cette catégorie s’apparente à décrire un endroit.

Décrire un endroit : Les patients qui décrivent un endroit que nous ne pouvons voir le font typiquement avec un grand sens de respect et d’émerveillement. C’est apparemment un endroit magnifique. Ce qui est intéressant dans cette expérience est qu’il existe un parallèle avec la vie de la personne. Par exemple, un ingénieur paysager parlera d’un beau paysage ; un peintre parlera de ville de lumière au-delà de la rivière ; un golfeur nous parlera d’un superbe 18 trous, ainsi de suite. Quelques fois, ils parlent de musiques célestes ou de couleurs superbes. Ces descriptions sont brèves.

Parler avec ou être en présence de personnes déjà décédées : C’est la plupart du temps un parent ou un être spirituel. Par exemple, cette histoire qui ouvre le livre. Laura, une femme qui se meurt, me raconte qu’il est temps de se mettre en ligne. Sa fille Susan, décédée l’année précédente d’un cancer du sein, est déjà en ligne. Elle est à la fois très heureuse de ces retrouvailles mais aussi soucieuse de laisser son mari qui compte sur elle. Ce fut très révélateur pour nous de savoir qu’elle était en paix et prête à mourir mais qu’elle avait besoin de s’assurer que son mari était correct. C’était très important et très réconfortant pour son mari de savoir qu’elle était avec sa fille, qu’elle n’était pas seule ni n’avait peur de mourir. La présence d’êtres spirituels peut dépendre de la croyance religieuse du patient. Les termes et le langage qu’il utilise ont un parallèle avec leur expérience religieuse. L’histoire est la même mais la terminologie change. Ils sont en présence d’êtres divins, rempli d’amour et de compassion. Chacun utilisera des termes de sa religion, qu’il soit catholique, juif ou bouddhiste. On a vu se produire la même expérience pour un athée.

La connaissance du moment exact de sa mort : Un exemple, une infirmière dit à son patient qu’elle part en vacances et qu’elle le reverra dans deux semaines et le patient lui répond qu’il ne sera plus là à son retour. Plusieurs personnes semblent connaître le moment de leur mort, même si on ne leur a pas dit. Ils le savent parfois mieux que les docteurs et les infirmières, même s’ils n’en ont parlé avec personne.

Choisir le moment de sa mort : C’est une autre facette de l’habilité des personnes mourantes. Nous savons que les gens, plusieurs en fait, peuvent choisir le moment actuel de leur mort. Nous connaissons tous quelqu’un dont la grand-mère attendait la visite de son petit-fils ou dont le grand-père attendait la naissance de son petit-fils. Les personnes qui se meurent sont très portées sur une date particulière ; ils peuvent choisir de ne pas mourir à Noël ou encore d’attendre un anniversaire de mariage. Elles peuvent également accélérer leur mort et mourir plus tôt que nous pensons parce que le moment est propice pour leur famille. Ils le font souvent par considération pour la famille. Par exemple, nous avons la situation où une famille est épuisée et ne peut plus prendre soin de leur père. Ils arrangent donc pour qu’il soit placé dans une maison de repos et comme l’ambulance arrive dans l’entrée de la maison, il meurt. Il ne voulait tout simplement pas y aller. Ce n’est pas une coïncidence, c’est arrivé plusieurs fois.

Le besoin de réconciliation : Nous avons remarqué que les personnes qui vont mourir ressentent souvent le besoin de terminer les choses laissées en suspend dans leur vie. On retrouve plusieurs sortes de réconciliation. D’abord la réconciliation personnelle. Les personnes qui meurent ont souvent le besoin de régler ces relations avant de mourir, que ce soit une dispute avec un frère ou un problème avec un ami. Il y a également la réconciliation spirituelle. Souvent dans notre vie, nous avons tendance à nous éloigner des valeurs religieuses que nous avions par le passé. Les gens sentent soudainement le besoin de retourner – pas tous, mais c’est commun – aux rituels de leurs croyances religieuses. Par exemple, un catholique qui a quitté l’église peut vouloir rencontrer un prêtre à nouveau. Enfin la réconciliation morale. Un couple qui vit ensemble sans être marié peut tout à coup ressentir le besoin de le faire. Le patient nous parle dans un langage codé tout en exprimant des besoins qui sont important pour lui de combler.

Il n’y a pas encore si longtemps, c’était coutume de cacher au patient qu’il allait mourir !
C’est encore très vrai au Japon et dans d’autres pays éloignés. C’est dans leurs croyances de ne pas aviser une personne de sa mort de peur que son esprit se dérobe. Selon la croyance, les mourants ont besoin de toute la force de leur esprit pour faire face à la maladie. On ment parfois au malade en lui disant qu’il va tout à fait bien et se rétablira. En fait le patient connaît mieux que quiconque son état. En reconnaissant que le patient sait que le moment de sa mort est imminent, il est d’autant plus important pour nous d’écouter ce qu’il nous dit. Un autre exemple dans le livre, un patient me dit d’avertir sa femme d’apporter sans attendre un gâteau avec des chandelles scintillantes. Ça n’avait pour moi aucun sens et j’ai demandé à sa femme ce qu’il voulait dire. Elle se mit à pleurer. Leur anniversaire de mariage était le 4 juillet et elle avait l’habitude de lui mettre de telles chandelles au lieu d’ordinaires bougies sur le gâteau. On était en avril ou quelque chose du genre. Il fut enterré le 4 juillet. Il connaissait à l’avance le moment de sa mort et c’est pourquoi il voulait célébrer leur anniversaire avant le temps. Le plus étrange est qu’il était très serein et n’avait aucune peur de la mort. Ce n’est pas non plus de l’hystérie « Oh mon Dieu, je vais mourir ! ». Seulement une reconnaissance des faits, parfois un sens de curiosité, mais presque jamais de peur.

Y a-t-il un modèle-type que nous pouvons identifier dans ces visions ?
En fait, les enfants sont plus libres d’en parler et moins concernés par ce que les gens diront. Même chose pour les personnes âgées qui sont moins ennuyées par ce que les gens peuvent penser. C’est plutôt ceux qui sont entre les deux, éduqués à se soucier de ce que les autres peuvent penser, qui sont plus renfermés. Ça dépasse toutes notions de sexe, d’âge, de religion et de classe sociale. Ça n’a rien à voir avec les médicaments et les drogues qu’on administre aux patients. De toute façon, si les gens sont trop drogués, ils ne pourront pas vous parler. Il arrive parfois que des patients qui prennent du tylénol aient le même type d’expérience que ceux qui sont sur la morphine. Ce n’est donc pas les médicaments. Mais sachez encore là que les gens très ouverts sont ceux qui nous partagent ces choses. Si quelqu’un est introspectif et très renfermé, il ne vous partagera pas ses visions, ce qui ne veut pas dire qu’il ne vie ou ne perçoit rien.

Dans leur livre In The Hour of Death, Osis et Haraldsson parlent de la différence entre les visions au seuil de la mort et les hallucinations. D’après vous, comment distinguer entre les deux ?
Je ne veux pas affirmer que tout ce qu’un patient confus dit a exactement une signification. Il est souvent très difficile, même en portant attention, de comprendre exactement ce que dit une personne. Soixante-dix pour cent des personnes qui meurent de maladie éprouvent, à un moment ou un autre, de la confusion. Ça fait beaucoup de confusion. Cependant, notre point de vue est de toujours écouter ce qu’ils nous disent. Je ne dis pas que vous devez cesser d’appliquer des médicaments ou d’intervenir de quelques façons que ce soit pour empêcher la confusion mais vous ne devez jamais cesser d’écouter ce que dit le patient. Souvent, quelque chose deviendra plus clair seulement après que la personne soit décédée. Ce n’est pas si simple que cela en a de l’air. Vous savez, cela m’a échappé avec mon propre père. Mais c’était pour une raison différente, c’était émotionnel, réellement, mais peu importe, c’est toujours un cadeau.

Comment la famille réagit-elle lorsqu’un patient décrit ces visions au seuil de la mort et se sent en paix devant sa mort imminente ?
Pour la plupart des familles, c’est plus facile de dire qu’il est confus et de ne pas écouter ce qu’ils ont à dire que d’accepter ce qu’ils racontent. Bien souvent, le patient est de loin plus conscient et moins déniant que ne l’est la famille. Elles sont vites à blâmer la médecine. C’est difficile pour eux de voir les gens qu’ils aiment subir d’importants changements physiques, perdre du poids, perdre leurs cheveux et bien d’autres choses encore. Les familles acceptent mieux les changements physiques que les changements d’attitudes et de comportements de leur proche. Si quelqu’un perd son esprit et devient confus, il devient alors un étranger pour nous. Les familles deviennent donc dérangées quand leurs proches se mettent à parler de choses qu’ils ne comprennent pas. Ils sont prompts à qualifier cela de confusion ou encore de dire qu’un médicament ne fait pas au lieu d’écouter ce que leur dise la personne. Le plus souvent, ils se ferment plutôt que d’écouter ce que le patient raconte.

N’attendez pas l’instant de votre mort pour dire à vos proches que vous les aimez, que vous les estimez, que vous êtes fier d’eux, que vous êtes reconnaissant pour ce qu’ils ont apporté dans votre vie. Nous n’avons aucune garantie d’être là tout à l’heure.

Comment la connaissance de la NDA peut-elle nous aider à nous préparer à la mort ?
Je crois que c’est très réconfortant. Ça peut aider quelqu’un à voir la mort comme un passage qui n’est pas uniquement physique. Nos patients nous parlent du contrôle qu’ils ont, de la sensation de ne pas mourir seuls, d’être accompagnés par des êtres spirituels ou des parents déjà décédés. Ils savent qu’ils vont mourir, ils se préparent pour ce voyage. Ils voient où ils iront comme un lieu de grande beauté. Ils meurent en paix au lieu d’être angoissé, d’avoir peur. Ce sont toutes les leçons que nous pouvons tirer pour apprendre à mieux vivre avec la peur de mourir. Quand, comme moi, vous voyez autant de décès si paisibles, si confortables, cela change certainement votre vision de la mort. Je crois que les patients sont nos professeurs. Nous avons besoin d’être proche d’eux et de leur porter attention, d’apprendre ce que nous pouvons d’eux.

Qu’est-il important de savoir lorsqu’on accompagne quelqu’un dans la mort ?
Premièrement, la plupart des personnes qui meurent ne nous demandent pas de tout décider pour eux. Deuxièmement, nous sommes réellement là pour être témoins du processus plutôt que pour l’empêcher ou l’arrêter. Je ne parle pas de quelqu’un qui va inévitablement mourir. Je ne suis pas là pour dire qu’il ne faut rien tenter pour réanimer une personne ou la ramener à la vie, parce que nous sauvons beaucoup de gens ainsi. Mais quelqu’un qui meurt lentement de maladie est un processus naturel. Les patients ne nous demandent pas d’arrêter le processus, ils nous demandent de partager avec eux cette étape importante et ultime de leur vie. Ce qu’il faut, c’est écouter, regarder et apprendre plutôt que de faire.

À partir de votre expérience, quels sont les impacts de la NDA, non seulement sur les patients mais aussi sur les médecins et les infirmières, tant au niveau personnel, professionnel, que psychologique et spirituel ?
Très profonde. Vous pouvez parler à qui que ce soit qui travaille avec les mourants et il vous dira que ce n’est pas un travail, c’est une vocation. Vous ne pouvez faire autrement que d’être touché, ému par ce travail. C’est un honneur et une bénédiction dans notre vie. Notre salaire est le privilège d’être témoin d’un événement si important dans la vie de quelqu’un. Vous savez, ceux d’entre nous qui travaillons dans les hospices voient plusieurs liens entre la mort et la naissance. Je dis souvent aux gens lorsqu’ils me questionnent sur mon travail que je suis la sage-femme à l’autre bout de la vie. J’aide les gens à faire la transition de cette vie à celle qui suit, peut importe ce qu’elle puisse être, comme si j’aidais un nouveau-né à venir au monde.

Trouvez-vous suffisante l’information sur les NDE et les NDA que reçoivent les infirmières et les médecins durant leur formation ?
Malheureusement non. Ça commence à être diffusé mais pas aussi vite que nous le souhaiterions. C’est en partie ce que nous tentons de faire au sein de l’International Association of Near-Death Studies (IANDS). Nous avons formé un comité consultatif composé de professionnels, tels docteurs, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues et psychiatres, disponibles pour informer les gens et donner des conférences dans les écoles médicales, d’infirmières et différents collèges parce que nous considérons que ce sont des informations précieuses. Il est important pour les médecins d’entendre d’autres médecins, des infirmières d’entendre d’autres infirmières parler de ces expériences parce que la plupart du temps, ce sont ceux qui sont formés professionnellement qui ne croient pas les expérienceurs. Un des buts d’IANDS est de non seulement apporter un support aux gens qui ont vécu une NDE mais aussi de diffuser la recherche et l’information. Nous voulons être très dynamiques dans notre façon d’informer les gens. Chaque école devrait l’inclure ces informations à son curriculum ou du moins, avoir au moins un invité pour en parler. Même chose, chaque ambulancier devrait savoir que la vaste majorité des NDE se produisent sur les lieux de l’accident ou en route vers l’hôpital. Il est donc important de faire connaître cette information. Nous avons tout le matériel disponible pour leurs différents programmes. Mais c’est encore très difficile. Notre but est de tout simplement transmettre l’information sans faire de sensationnalisme ou provoquer des scandales. Nous essayons très fort mais les progrès se font à petit pas et pas aussi vite qu’on le souhaiterait.

De nos jours, le terme NDE est plus connu. Vous le retrouvez dans les roman-savons et même les films. Les gens sont plus familiers avec le sujet. Un sondage Gallup indiquait qu’aux Etats-Unis seulement, 13 millions de personnes avaient vécu une NDE : c’est beaucoup de monde ! Il est important que les infirmières et les docteurs en sachent plus à ce sujet parce que ce sont eux qui la plupart du temps sont au chevet des personnes qui vivent ces expériences. Notre façon d’agir avec ces gens, la manière dont nous validons leur expérience détermine en grande partie comment ils vont intégrer cela dans leur propre vie pour ensuite vivre une vie normale plutôt que de penser qu’ils sont fous parce que quelques docteurs et infirmières leur ont dit que c’était les médicaments.

À cette époque, quelle était votre perception de la mort ?
Lorsque j’ai commencé mon travail dans les hospices, ma perception face à la mort était que nous étions seuls, sans défense et apeurés. Ma perception a changé depuis.

Et comment a-t-elle changée ?
En observant les patients et en écoutant ce qu’ils nous racontent. Vous savez, les patients ne meurent jamais seul. Ils nous parlent d’êtres qui les attendent, les accompagnent. Ils les décrivent, ont des conversations avec eux. Dans la plupart des cas, ce sont des personnes déjà décédées, de la famille, quelques fois des êtres de lumière, des êtres spirituels. Ils sont très réconfortés, voir curieux, mais jamais embêtés, apeurés par tout ceci. Alors que nous écoutions et apprenions à connaître leur langage, nous en sommes venus à réaliser que la mort n’était pas ce que nous imaginions. Encore là, nous retrouvions plusieurs parallèles avec la NDE, quand ils nous parlent d’être en présence d’autres êtres et ces sortes de choses.

Croyez-vous qu’un jour nous en connaîtrons plus sur la mort et l’expérience du mourir ?
Je le pense bien, du moins je l’espère. C’est mon travail d’en savoir plus à ce sujet. Je sais que je connaîtrai tout au moment de ma propre mort. J’espère simplement que les conclusions que j’aurai faites seront exactes.

D’après vous, devons-nous voir les NDA comme une preuve de la vie après la mort ?
Je n’irai pas dans cette direction, dommage (rires) ! J’ai fait d’importantes conclusions pour moi-même. Ce n’est pas mon travail de tirer des conclusions. Je raconte ce qui se passe, chacun doit tirer ses propres conclusions.

En apprenant à mourir, nous apprenons à vivre. Vous arrêtez de vous en faire pour des choses stupides et superficielles qui occupent votre quotidien. … Nous n’avons pas à craindre la mort. Bien souvent, l’ennemi n’est pas la mort, c’est plutôt vivre qui l’est.

Il est dit : « Nous mourons comme nous avons vécu ». Cela s’est-il avéré vrai dans votre travail ?
Oh oui ! C’est souvent plus dans le comportement. Nous remarquons que les gens occupés, quand ils approchent de la mort, deviennent de plus en plus occupés, ceux qui sont organisés deviennent plus organisés, les gens heureux deviennent plus heureux, les gens aigris, plus aigris, les gens coléreux, plus coléreux et ainsi de suite. Je crois que nous agissons dans notre mort comme nous sommes dans notre vie. Nous réagissions selon notre caractère, notre tempérament car c’est notre façon d’agir, de se protéger et elle est unique pour chacun de nous. Ces mécanismes de défense s’intensifient avec cette crise ultime qu’est la mort. Je dis aux familles dont le père va mourir, comment réagit-il devant une crise, devant le danger dans la vie ? Est-il calme, préoccupé, irritable ? Maintenant, multipliez par dix sa façon de réagir alors qu’il approche de la mort. C’est très utile pour eux de comprendre cela. Quelques fois, la famille s’attend qu’une personne change soudainement, peut-être de personne renfermée, centrée sur elle-même, qu’elle devienne soudainement aimante, ouverte et parlant de toutes ces choses. Si vous n’étiez pas comme cela dans votre vie, vous ne le serez probablement pas au moment de votre mort. Mais il arrive parfois que des gens changent.

Nous devenons en quelque sorte à leur écoute par notre attitude plus ouverte envers la mort ?
Typiquement, nous voyons les gens qui meurent comme de tragiques victimes. Je préfère les voir comme des enseignants privilégiés. Ils sont plus proches de la fin de la vie et du début de ce qui peut survenir après la mort que qui se soit d’entre nous. Si nous portons attention, écoutons et regardons, nous pouvons apprendre des choses qui nous aideront. Mon père disait « une personne sur une meurt ». Pourquoi ne parlons-nous pas de la mort ? Que pouvons-nous apprendre à son sujet ? Il y a deux groupes de personnes qui peuvent nous apprendre sur la mort : ceux qui ont vécu une expérience de mort éminente et ceux qui meurent lentement. Parce que ce sont les seuls qui ont vu la mort de si proche.

Vous avez perdu votre père alors que vous travailliez sur votre livre. Pouvez-vous nous raconter comment cela s’est passé ?
Mon père a choisi le moment de sa mort. Il était très soucieux que ma mère ne soit pas seule avec lui au moment de sa mort. Il était très préoccupé qu’elle n’ait pas à faire face à sa mort seule. J’ai passé la fin de semaine avec eux et je me sentais très ébranlée. Je suis partie chez moi mais je n’étais pas en paix, je sentais que quelque chose n’allait pas et je suis retournée. Bien que j’aie de jeunes enfants, je comptais passer la nuit chez mes parents et de là, quitter pour mon travail le lendemain. Mes parents ont été très surpris de me voir revenir. Je suis montée voir mon père. Il m’a dit « je suis content de te revoir, maintenant je vais pouvoir me reposer ». En réalité, il était alité depuis trois semaines et n’avait pu se lever. J’ai raté son message. Je suppose vous ne pouvez distinguer l’arbre de la forêt. Il attendait réellement que je sois présente pour que ma mère ne soit pas seule au moment de sa mort. Il est décédé cette nuit-là, c’était en 1981.

J’étais occupé à écrire le livre. Même si Pat et moi faisions des recherches et écrivions, c’était mon propre père et j’ai manqué l’opportunité à cause de ma propre implication émotionnelle. C’est correct, cela s’est quand même bien passé, j’étais présente.

Étiez-vous préparée à cela ?
Je ne sais s’il existe une préparation comme telle à la perte d’un être cher, de quelqu’un que vous aimez beaucoup. Vous pouvez savoir que cela va arriver, vous pouvez vous préparer mais il n’existe pas de vraie préparation. Je pense qu’il y a des moments où on est plus réconcilié que d’autres. Peu importe ce que vous savez sur la mort, cela n’empêche pas la peine et la douleur de la perte d’un être cher.

Que nous apprend la NDA ?
Le plus important est que la mort est bien au-delà de l’aspect physique que nous observons. Nous sommes tellement préoccupés par cet aspect que nous en oublions d’autres plus puissants, plus importants pour la personne qui meurt. Je vois la personne qui meurt comme une sorte de guide. Nous pouvons apprendre beaucoup d’eux car ils vivent ce que nous allons vivre nous-mêmes un jour ou l’autre.

Comment peut-on apprivoiser la peur de la mort ?
La peur est à l’origine et l’ignorance est l’origine de la peur. La peur nous empêche de confronter la réalité. Il nous faut combattre l’ignorance, apprendre le plus que nous pouvons. Plus nous apprenons et moins nous avons peur de la mort. Je n’ai pas peur de mourir. Quand vous travaillez auprès des mourants comme je le fais, votre conception de la mort change. Ce serait en fait très malvenu dans ma vie de mourir maintenant car j’ai trop de choses à faire (rires). J’anticipe cependant la mort de façon très positive. J’ai hâte de revoir les gens que j’ai connus ; vous pouvez imaginer après 18 ans de travail auprès des mourants !

Les gens évitent de parler de la mort, à moins d’y être eux-mêmes confrontés !
C’est dommage parce qu’ils devraient s’y préparer. C’est l’événement le plus important de notre vie. Si vous regardez de près, dès notre naissance, notre corps se met à mourir. La seule chose inévitable dans toute notre vie est que nous allons mourir. Et c’est aussi la seule chose dont personne ne se soucie ni se prépare. C’est réellement dommage.

Nous agissons dans notre mort comme nous sommes dans notre vie. Nous réagissions selon notre caractère, notre tempérament car c’est notre façon d’agir, de se protéger et elle est unique pour chacun de nous.

Que feriez-vous si vous appreniez qu’il ne vous reste qu’un mois à vivre ?
Il faudrait que je m’occupe. Il y a beaucoup de choses qui ne sont pas terminées dans ma vie. Je voudrais la mettre en ordre, ranger ma maison en quelque sorte. Je voudrais être sûre que ma succession soit donnée à mes enfants de la façon dont je voudrai. Mes enfants sont grands maintenant mais dans mon esprit, ce sont toujours mes enfants. Je voudrais que ce dernier chapitre de ma vie soit le plus créatif. Je crois que je serais d’abord en état de choc, que j’éprouverais de la colère. Je réagirais comme tout le monde, dans une certaine mesure, mais la mort ne m’est pas étrangère.

Un ami en quelque sorte ?
Je n’irais pas jusqu’à dire un ami (rires). Je dirais qu’elle m’est familière.

Comment vous y prépareriez-vous ?
Tout dépend de la maladie dont je souffrirais. Il m’apparaît plus important de garder mes facultés pour pouvoir communiquer avec ma famille que de recevoir un traitement choc. Parfois, quand votre vie est limitée, que vous savez n’en avoir plus pour longtemps, moins que vous ne le pensiez, les gens continuent d’administrer des traitements chocs. Au moment de la mort, ils regardent en arrière et constatent que tout ce qu’ils ont fait, c’était de focusser sur un traitement, pour une situation sans espoir au lieu de prendre la maladie avec grâce et d’utiliser le temps qu’ils leur restent de façon harmonieuse et créative. Ils se concentrent tellement plus sur le traitement. Vous savez, je crois que j’aimerais plutôt prendre ce temps et réellement apprécier ma famille et mes êtres chers.

Ce que j’essaie de dire en fait, c’est que pour moi, la qualité de vie est plus importante que la quantité. Nous pensons pouvoir essayer de rester en vie une journée de plus, quand, en fait, notre qualité de vie est diminuée. Pour quelle raison ? Je crois que dans cette optique, je voudrais rester en contrôle plutôt que ce soit le traitement qui me contrôle. Je préférerais choisir une meilleure qualité de vie. Mais encore là, ce n’est que spéculation, je ne suis pas encore rendue là, je ne sais pas ce qui peut se passer.

Vous pourriez tout aussi bien mourir d’une crise cardiaque !
J’en serais très fâché (rires). Je crois que je mérite une maladie où je pourrais me préparer et avoir l’opportunité de réaliser que c’est le temps de m’arrêter, de préparer ma maison pour le grand départ, je voudrais ma grande finale (rires) ! Si je meurs d’une crise cardiaque, je n’aurai pas tout cela. Je veux que le dernier chapitre de ma vie soit riche et cette crise ne m’apportera pas cela (rires). Sérieusement, cela nous démontre l’importance de bien vivre notre vie comme si c’était le dernier moment. N’attendez pas cet instant pour dire à vos proches que vous les aimez, que vous les estimez, que vous êtes fier d’eux, que vous êtes reconnaissant pour ce qu’ils ont apporté dans votre vie. Nous n’avons aucune garantie d’être là tout à l’heure.

Comment percevez-vous l’évolution de la société envers la mort, depuis les vingt dernières années ?
Je crois que nous venons tout juste de découvrir la mort. C’est devenu soudainement très populaire. Dans un certain sens, cela a du bon. Où allons-nous ? Mon vœu le plus cher est que les gens soient plus confortables avec le concept de la mort. Ils pourront ainsi mieux se préparer et leur mort sera celle qu’ils se choisiront et de la façon dont ils l’auront voulu. Il faut changer notre attitude pour ne plus être victime de sa propre mort. Ainsi, nous aurons un sens de la responsabilité pour mieux aborder, et de façon créative, le dernier chapitre de notre vie et être en contrôle le plus possible, parce que c’est possible. J’aimerais voir les gens arrêter de se dire victime de la mort.

En fait, il faudrait se préparer à mourir comme on prépare nos vacances ?
En quelque sorte, oui. Nous nous préparons à accoucher, à élever nos enfants, nous préparons nos examens. Nous nous préparons pour tout sauf pour mourir alors que c’est notre seule certitude dans la vie, la seule véritable issue qu’il nous est donné.

Comment voyez-vous cette quantité de livres sur la mort publiés par plusieurs expérienceurs ? Ou encore d’ouvrages plus sérieux tel Le Livre Tibétain de la Vie et de la Mort de Sogyal Rinpoché ?
J’ai entendu Sogyal Rinpoché en conférence. Il est incroyable, il nous offre un merveilleux cadeau. C’est un véritable guide spirituel. Tous ces livres sont des outils qui nous aident à comprendre ce processus inévitable de la mort. Comme vous savez par votre propre NDE, la raison pour laquelle nous sommes sur la Terre est d’apprendre. Qu’est-on venu apprendre ? Nous sommes venus apprendre à mourir ! Et en apprenant à mourir, nous apprenons à vivre. La plupart des mourants vous diront que vous apprenez beaucoup plus à vivre avec eux qu’à mourir. Vous arrêtez de vous en faire pour des choses stupides et superficielles qui occupent votre quotidien. Je n’ai jamais « entendu quelqu’un qui se meurt me dire « Oh ! J’aurais dû passer plus de temps au bureau, j’aurais dû conduire une Mercedes » ou encore, « Je n’ai pas appartenu au bon club social ». Quand vient notre dernière heure, ce n’est pas ce qui importe. Quand vous accompagnez des gens qui luttent pour leur vie, cela vous aide à vous garder très enracinés dans l’essentiel. Mes enfants savent que je les aime, que je suis fier d’eux. Je n’ai pas attendu de mourir pour le leur dire.

Comment les gens qui ont des préoccupations plutôt superficielles approchent-ils la mort ?
Plusieurs meurent avec le regret d’avoir perdu leur temps sur des choses stupides. Des gens m’ont confié qu’ils auraient aimé passer plus de temps avec leur famille. Ils étaient trop occupés à travailler, à faire plus d’argent pour acheter plus de choses. Maintenant, ces choses n’ont plus aucune valeur à leurs yeux.

Qu’avez-vous appris, personnellement et professionnellement, à travailler avec les mourants ?
Je vous dirai que ce que j’ai appris personnellement et professionnellement s’appelle Final Gifts. À moins que vous ne vouliez passer encore six heures au téléphone avec moi ! (Rires) J’ai tellement appris ! Je ne sais pas où commencer mais je dirais de la compassion et de l’amour pour autrui ; c’est tout ce qui est important. C’est dommage que bien des gens ne découvrent cela que sur leur lit de mort. J’ai appris que nous n’avons pas à craindre la mort. Bien souvent, l’ennemi n’est pas la mort, c’est plutôt vivre qui l’est. Il y a des choses pires que la mort dans la vie. C’est seulement une petite partie de ce que j’ai appris, mais vous devez lire le livre.

Que recommanderiez-vous aux médecins, aux infirmières et aux familles qui assistent un mourant ?
Le personnel médical doit se voir comme un étudiant, réaliser qu’il y a encore tellement à apprendre. Nous avons parfois à désapprendre ce que nous savons parce que cela nous empêche de changer notre point de vue et apprendre de nouvelles façons de voir la vie. Lire, étudier et, surtout, écouter ce que les gens nous disent.

En terminant, parlez-moi brièvement des ateliers et des conférences Shades of the Rainbow que vous donnez avec Diane Corcoran, présidente de IANDS.
Aux États-Unis, Diane Corcoran est l’infirmière la plus publiée sur le sujet des NDE. Et il appert que je le suis pour les NDA. Elle a écrit sur l’expérience des gens qui se retrouvent subitement au seuil de la mort alors que moi, j’ai écrit sur le long et lent processus de mourir. Diane fut colonel dans les forces armées américaines et de fait, elle a forcé l’armée à inclure la NDE dans le curriculum des infirmières. Elle était en charge des infirmières durant l’opération Storm Desert, en Iraq, en 1992. Nous nous sommes rencontrées lors d’une conférence d’IANDS et avons réalisé que l’information que nous avions se complétait. La raison pour laquelle nous avons appelé notre atelier Shades of the Rainbow (les rayons de l’arc-en-ciel) est que la NDE est l’aspect rapide et brillant de l’arc-en-ciel et la NDA, son côté lent et pastel. C’est un même continuum. Par notre expérience, nous offrons aux gens un portrait assez complet de tous les aspects de la mort.